In Piazza con le Famiglie SMA
Sono la Mamma di Cecilia e Tommaso, due Bimbi di Sesto Calende affetti da una rarissima forma di SMA (atrofia muscolare spinale).
Da 12 anni +5 lottiamo contro questa malattia, una malattia neurodegenerativa che colpisce particolari cellule nervose impedendo il corretto impulso ai muscoli.
Questa malattia nel tempo porta via la forza…di camminare, controllare la testa, deglutire, respirare…
Ci sono diverse forme di gravità di questa malattia, la più grave è la SMA tipo1, viene diagnosticata a pochi giorni di vita dei Bimbi e sono molto molto compromessi, sopravvivono solo grazie all’uso di macchinari per aiutarli a respirare e per nutrirli.
La SMA è la prima causa di morte infantile nei paesi sviluppati !!!
Negli anni, nei vari Ospedali abbiamo conosciuto diverse famiglie, i cui Bimbi erano colpiti dalla stessa patologia e girando ci siamo resi conto di essere incappati in una grandissima e meravigliosa famiglia di cui facciamo parte da diversi anni: le “FAMIGLIE SMA“.
Questa associazione racchiude tutte le famiglie con bimbi con diverse forme di SMA, nasce da genitori di bimbi SMA e da persone affette da SMA, lotta da anni in prima fila per combattere questa malattia, sostenendo la ricerca scientifica, sostenendo le famiglie e diversi progetti tra cui uno molto importante.
Si è parlato tanto negli anni di sperimentazioni, di farmaci, di cure e finalmente quest’anno è un anno storico per noi: abbiamo finalmente un farmaco che a brevissimo sarà distribuito a 200 bambini sma1, la forma più grave e più aggressiva della SMA!
Un farmaco che ancora non sarà un farmaco salvavita ma migliorerà il quadro clinico e la qualità di vita dei bimbi!
Inoltre sono in corso altre sperimentazioni che speriamo porti o prestissimo ottime notizie.
Dal 25 Settembre all’8 Ottobre 2016 è in corso la nostra campagna solidale, sostenuta da Checco Zalone, dove è possibile donare al 45599.
Inoltre l’1 ed il 2 Ottobre 2016 saremo in più di 100 piazze italiane con i banchetti.
Noi in particolare saremo tutto il giorno nella nostra Città, Sesto Calende, al nostro banchetto e verranno a sostenerci diversi artisti per intrattenere grandi e piccini.
Sabato 1 Ottobre 2016, alle ore 16.00, ci sarà uno Spettacolo di Magia, Domenica 2 Ottobre 2016 per tutto il giorno le salamelle dei papà e vari spettacoli a sostegno della nostra associazione.
Quest’anno poi con un contributo di 10€ si potrà ricevere la meravigliosa “Scatola dei Sogni “contenente 500gr di pasta formato farfalle.
Ora più che mai siamo motivati dal fatto di poter distribuire il farmaco a più bambini possibili nel minor tempo possibile sostenendone tutti i costi !!
Contro la SMA quest’anno niente scuse !!!!!
Federica Müller
